Stephanie heeft cerebellaire hypoplasie.
Cerebellaire hypoplasie is een zeldzame genetische afwijking waardoor de kleine hersenen niet volledig ontwikkeld zijn. Daardoor kan ze niks zelfstandig doen : niet stappen, niet zitten, niet praten, niet eten. Gecoördineerde spieracties zijn onmogelijk en de arm- en beenspieren worden dus niet echt gebruikt. De spieren staan ook constant onder grote spanning waardoor de patiëntjes tijdens de groei regelmatig operaties moeten ondergaan om de spieren te "verlengen".
Om de spanning in de spieren tegen te gaan worden spierontspanners als medicatie gegeven. De bijwerkingen zijn oa. sufheid en afhankelijkheid.
Op 15 september 2001 gaven de ouders toestemming voor een behandeling met Botox. Botox is een geneesmiddel met een curare-achtige stof die een verlammende werking op spieren geeft. Het middel wordt wel eens aan welgestelde dames op leeftijd voorgeschreven om rimpeltjes in het gezicht weg te werken.
Op 09.08.2002 werden in Pellenberg de concrete afspraken gemaakt voor deze behandeling.
De kostprijs van de behandeling die Stephanie voor de eerste keer op 2 oktober 2002 heeft ondergaan is 793 EUR. Niet terugbetaald, noch door mutualiteit, noch door hospitalisatieverzekering. De behandeling had uitermate positieve resultaten op de algemene conditie van Stephanie.
Nu hebben de ouders van Stephanie geen onbeperkte middelen. De behandeling kunnen ze hooguit één keer per jaar bekostigen terwijl Stephanie er twee nodig heeft. Dus werd op aanraden van Pellenberg een aanvraag ingediend bij het Bijzonder Solidariteitsfonds bij het Ministerie van Volksgezondheid.
Bij brief van 11 juni 2003 werd de tussenkomst van dit Bijzonder Solidariteitsfonds geweigerd op grond van de volgende redenen :
Of vertaald in mensentaal : Loop naar de pomp.
(De zoekterm cerebellaire hypoplasie ingeven op Google geeft hooguit 10 resultaten en er is blijkbaar meer onderzoek naar gedaan bij katten dan bij mensen.)
Ondertussen staat de medische wetenschap niet stil. Getuige daarvan het volgende persbericht op 5 juni gepost op de website van de KULEUVEN:
"Als je kinderen met hersenverlamming behandelt met botox, hebben ze minder last van spierverkorting en de groeiafwijkingen die daaruit voortkomen. Ze moeten dus minder geopereerd worden en leiden een relatief comfortabeler leven. Dat zijn de resultaten van een studie van dokter Guy Molenaers van het UZ Leuven in Pellenberg. Ze werden gisteren voorgesteld tijdens zijn doctoraatsverdediging. Hersenverlamming veroorzaakt onder meer een te grote spierspanning. De kinderen hebben daardoor niet alleen een slechte controle over bepaalde bewegingen; hun normale groei wordt ook verstoord. Door de spierverkorting vervormen hun skeletbeenderen. Verscheidene operaties zijn noodzakelijk om dat te verhelpen. Botox raakte de jongste jaren vooral bekend door zijn cosmetische toepassingen. Inspuitingen met botox worden gebruikt om rimpels te bestrijden die veroorzaakt worden door spiersamentrekking, bijvoorbeeld in het voorhoofd. Over de positieve effecten op lange termijn bij hersenverlamming was er nog discussie; daardoor ook wordt een botox-behandeling nog niet terugbetaald door de ziekteverzekering. De studie van dokter Molenaers levert nu wel het objectieve bewijs. Hij toonde eerst aan dat één botox-behandeling een langdurig ontspannend effect heeft op kinderen met hersenverlamming. Daarna herhaalde hij de behandeling op goed gekozen tijdstippen, en combineerde hij ze met kinesitherapie en aangepaste orthesen - instrumenten die het lichaam ondersteunen en lichaamsafwijkingen corrigeren. Daardoor werd het ziekteverloop zelf beïnvloed. De spierverkorting werd duidelijk afgeremd, waardoor de skeletbeenderen minder vervormden. Het aantal operaties liep daardoor drastisch terug en de kinderen ontwikkelden een betere algemene conditie."
De vorige minister van Sociale Zaken, die een man met dossierkennis is, heeft niet gewacht op deze doctoraatsthesis om in bepaalde gevallen een tussenkomst toe te kennen voor de botox-behandelingen bij kinderen met spierspanningen. Kinderen die in aanmerking komen zijn kinderen tussen de 2 en de 8 jaar.
" La limite d'âge à 8 ans a été proposée par un groupe de travail d'experts du Conseil technique des spécialités pharmaceutiques. Il choisit de consacrer les moyens limités précisément à la tranche d'âge où un traitement est le plus utile. En effet, jusqu'à 8 ans, le corps de l'enfant se développe énormément. La spasticité qui n'est pas traitée durant cette période peut conduire à des malformations irréversibles du squelette. Le ministre examine encore un éventuel élargissement à d'autres catégories d'âge " (Perscommuniqué Frank Vandenbroucke 9 december 2002)
Stephanie is 12 jaar.
De opa van Stephanie schreef op 24.06.2003 een brief naar de minister om hem van de problemen van Stephanie op de hoogte te brengen maar tot op heden kwam daar geen enkel antwoord op.
Wie reacties heeft of weet hoe Stephanie kan geholpen worden mag mij mailen op francis.devriendt@pandora.be.
(02.08.2003)
Toevoeging op 02.12.2003:
Op 4 januari 2004 wordt in het programma "Overleven" op Canvas een reportage uitgezonden waar Stephanie zal te zien zijn.